JORNADA SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) EN LA LEGISLATURA PORTEÑA

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Una ceremonia para declarar de Interés Social y para la Promoción de los Derechos Humanos al libro "Las Musas me visitan de madrugada", cuyo autor, Hernán Aldo Castro, padece de esclerosis lateral amiotrófica, se realizó en la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.

La actividad fue organizada en adhesión al Día Mundial de lucha contra esa enfermedad degenerativa y durante la ceremonia se proyectó un video testimonial de la vida de Castro, quien después de atravesar las distintas etapas de la enfermedad, llegó a una instancia de inmovilidad absoluta –con excepción de los párpados- y a través de un lector ocular puede estar en contacto con su entorno. Así fue que, letra por letra, parpadeando, escribió este libro.

La promotora de este evento fue la diputada Carolina Estebarena (VJ), quién presentó el proyecto de adhesión a la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la ELA, establecida para cada 21 de junio a nivel mundial  y que en Argentina se conmemora el 21 de julio en homenaje al humorista y escritor Roberto Fontanarrosa, víctima mortal de esta enfermedad en julio de 2007.

“Propuse el proyecto y organicé la jornada con la intención de contribuir tanto a difundir qué es la ELA y cómo afecta esta enfermedad a quienes la padecen así como también a visibilizar la necesidad de una mayor investigación acerca de las causas y cura de la misma, al igual que la tarea que realizan las asociaciones que informan sobre esta patología y acompañan a los pacientes y sus familiares”, señaló la diputada.

Estebarena recordó que “antes de política fui científica”  y que descubrió la existencia de la ELA cuando profundizó sobre la vida del científico Stephen Hawking, una de las más resonantes víctimas de esta enfermedad y fallecido en marzo pasado.

La legisladora destacó el “importante trabajo de las asociaciones de pacientes para contar como viven y para enterarse de que se trata la ELA”.

Participaron del acto el Secretario de la Asociación ELA Argentina, Pablo Aquino, y la presidente de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (Copidis), Mercedes Rozental.

También participó del acto la diputada con mandato cumplido, Claudia Calciano, quien en su paso por la Legislatura fue autora del reconocimiento al libro de Hernán Castro.

Aquino explicó que la ELA es una “enfermedad huérfana y solo existe una pastilla que brinda un resultado muy modesto”.

Hernán Aldo Castro a través de un programa especial de aplicación visual ya que está incapacitado de mover las manos, aseguró que aprendió a “adaptarse” a la enfermedad en vez de negarla e intentar en vano librar una batalla con final cantado por anticipado.

Abogado, el autor también comentó que se convirtió al budismo en la búsqueda de “una sociedad mas justa, solidaridad e igualitaria”.

“Yo valoro a mi papa”, fue el breve y emotivo mensaje que Camila, la hija de Hernán Aldo Castro, transmitió a los presentes a través de un video difundido recientemente por la televisión pública.

Acerca de Carolina Estebarena (Vamos Juntos)

Tiene 45 años y es oriunda de Barracas. Actualmente, se desempeña como Diputada de la Ciudad de Buenos Aires, habiendo asumido en diciembre del 2015. Preside la Junta de Interpretación y Reglamento, e integra también las comisiones de Ambiente; Seguridad; Tránsito y Transporte; y Desarrollo Económico. Sus ejes de trabajo, además de los temas de las comisiones, incluyen principalmente Ciencia y Tecnología (integra el Consejo Asesor de CyT de la Ciudad) así como Cultura y Colectividades.

Foto 1: Hernán Aldo Castro, su esposa y la Dip (a la derecha) Carolina Estebarena.

Foto 2: La diputada Carolina Estebarena; el Secretario de la Asociación ELA Argentina, Pablo Aquino y el autor del libro,Hernán Castro junto a su familia.