Los argentinos con espondiloartritis axial tardan más de 6 años en llegar al diagnóstico. Su síntoma característico es un dolor lumbar crónico que empeora con reposo y mejora con ejercicio (1)(2)

La enfermedad genera principalmente dolor, pero puede asociarse a la presencia ansiedad, trastornos del sueño y depresión, lo que conlleva a la afectación de los vínculos con familiares, amigos, las relaciones íntimas y el desarrollo laboral. Estas son algunas de las conclusiones de una encuesta argentina que acaba de presentarse y que integra el ‘Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial (IMAS)’, un relevamiento que evaluó el impacto y la carga de esta condición reumatológica en más de 4300 pacientes de 26 países.

Esta enfermedad afecta tanto a hombres como a mujeres jóvenes menores de 45 años, produce inflamación principalmente en la columna vertebral y en articulaciones de la pelvis, provocando dolor de cintura/espalda crónico y, con el paso del tiempo, daño y limitaciones en la movilidad [3].

La mayoría de los encuestados persiste con síntomas y atraviesa muchas dificultades a pesar de estar en tratamiento, lo que demuestra que no deberían resignarse y tendrían que ‘alzar su voz’ y buscar junto con sus médicos un abordaje superador para lograr un mejor control.

En Redes Sociales, @hablaparaserescuchado es un espacio para que los pacientes se expresen y compartan experiencias, al tiempo que contribuye a concientizar a la comunidad.

El sitio www.infolumbalgia.com brinda información para contribuir a su diagnóstico y manejo, con detalle de síntomas, testimonios de pacientes y consejos de actividad física para prevenir el dolor lumbar, junto con un mapa para encontrar centros de reumatología de todo el país.

La espondiloartritis axial es una enfermedad reumática inflamatoria, de causa aún poco conocida, que afecta la columna vertebral y la función física, produciendo generalmente dolor crónico, pudiendo ocasionar discapacidad grave en el movimiento y deterioro de la calidad de vida (1).

De acuerdo con los resultados de la encuesta argentina que acaba de finalizar y que integra el Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial (IMAS, por su sigla en inglés), los argentinos demoran más de 6 años y medio en llegar el diagnóstico, aunque a 1 de cada 5 le tomó más de una década. Además, esta enfermedad empeoró el vínculo de los pacientes con sus parejas (21,7%), amigos (13,9%) y familia (11,3%), les causó ansiedad (33%), trastornos del sueño (29%), depresión (21%) y un 30% desarrolló obesidad o sobrepeso.

Esta enfermedad no es contagiosa ni hereditaria, pero suele tener una carga genética, lo que hace que haya varios casos en la misma familia.

La Espondiloartritis axial, en realidad, es un grupo de trastornos que inflaman la columna, siendo las más conocidas la espondilitis anquilosante y la espondiloartritis axial no radiográfica.

“Más allá de la demora diagnóstica, uno de los datos más llamativos de este relevamiento es que, a pesar de que la gran mayoría de los pacientes que completaron el cuestionario estaba bajo tratamiento, más del 60% persistía con alta actividad de la enfermedad. Claramente, no están alcanzando los objetivos terapéuticos. Podrían vivir mejor, pero tal vez no están recibiendo el tratamiento más adecuado para el manejo de su cuadro. Es necesario que revisen el abordaje terapéutico actual con su médico para determinar si éste puede optimizarse”, explicó Fernando Sommerfleck , médico reumatólogo, staff del Sanatorio Méndez, MN N° 123382.

El IMAS, una iniciativa dinámica que continúa registrando información, indagó sobre la experiencia de más de 4300 pacientes con esta enfermedad de 26 países (Estados Unidos, Canadá, México, Costa Rica, 15 países europeos, Sudáfrica, India, Corea del Sur, Taiwán y Filipinas; y de nuestra región, Argentina, Brasil y Colombia).

La versión argentina -cuyos datos fueron incorporados al mapa internacional- incluyó 115 individuos de entre 25 y 80 años, con una edad promedio de 46,9 años, con mayoría entre 35 a 51 (46,1%), con una alta participación de pacientes de Buenos Aires (87%) y supremacía masculina (58,3%), a la inversa que, en Europa, en donde las mujeres representaron el 61,3% de la muestra [4].

Entre los principales síntomas de espondiloartritis axial, se encuentra el dolor de cintura por más de 3 meses, que empeora en el reposo y mejora con el ejercicio1.

Esta enfermedad produce un dolor crónico que puede llegar a ser invalidante y suele aparecer entre los 30 y 40 años, afectando todas las esferas de la vida.

“En ocasiones, la familia, los compañeros de trabajo o el entorno cercano ponen en duda y subestiman el dolor constante que atraviesan los pacientes, sobre todo porque no se condice con la juventud y la vida activa de quienes lo sufren. Por eso, es importante arribar al diagnóstico y ponerle nombre a su cuadro, a partir de una evaluación clínica del paciente y los estudios complementarios adecuados, ya que se podrá tratar y el paciente podrá entender qué es lo que le está pasando”, explicó Victoria Martire, médica de planta del Servicio de Reumatología en Hospital San Roque de Gonnet .      

En la encuesta, el 47% reconoció tener menos relaciones íntimas, un 45% reportó que su enfermedad influyó en su elección laboral y un 60% indicó que ésta le había ocasionado problemas en su trabajo en el último año.

Otro tema igual de sensible es la enorme cantidad de actividades cotidianas que se ven impactadas por el dolor y la limitación en la movilidad.

“En el IMAS, se mencionó un extenso listado y sirve para interpretar el alcance del impacto de esta enfermedad. Refirieron dificultades para hacer ejercicio, caminar, ducharse, vestirse, limpiar el hogar, hacer las compras, jugar con los hijos, subir y bajar escaleras, conducir un auto o tomar transporte público. Para muchas de estas acciones, en algunos casos las personas requerían asistencia”, resaltó el doctor Sommerfleck.

Casi 7 de cada 10 pacientes reconocieron que practican menos deportes que antes. De todos modos, la mayoría afirmó que hacía ejercicio; el 64,3% manifestó alcanzar la recomendación de la OMS para adultos de realizar por lo menos 150 minutos de actividad física por semana [5] a través de caminata (38%) y stretching (15%), seguidos por natación, ciclismo y entrenamiento con pesas.

Miedos y expectativas

Los principales temores que mencionaron los pacientes argentinos con esta enfermedad fueron que la enfermedad empeorara (87%), experimentar dolor (79%), pérdida de la calidad de vida (71%) y de movilidad (70%); mientras que, en contrapartida, las mayores esperanzas fueron puestas en detener la progresión de la enfermedad (87%), eliminar o reducir el dolor (80%) y mejorar la calidad de vida (72%).

“Con un buen seguimiento médico y cumpliendo las pautas terapéuticas y de estilo de vida, no hay nada que temer, ni existe ningún impedimento para lograr una muy buena calidad de vida”, remarcó la doctora Martire.

En la misma línea, el doctor Sommerfleck señaló que la buena comunicación médico-paciente es fundamental para el manejo óptimo de la enfermedad y para establecer objetivos personales. “El tratamiento se lleva adelante con un equipo interdisciplinario, con el médico reumatólogo como profesional de cabecera”, explicó.

Al momento del relevamiento, la mayoría de los participantes argentinos estaba en tratamiento con terapia biológica (92%), antiinflamatorios no esteroideos -AINEs- (57,1%) y/o fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (35,6%).

“Para cada paciente, de acuerdo con la severidad y el estadio de su enfermedad, en conjunto se determinará el abordaje terapéutico más conveniente, pero en la actualidad el panorama es alentador y -con buena adherencia terapéutica y controles frecuentes- puede lograrse un buen control del espondilo artritis axial”, puntualizó la doctora Martire.

“Muchos pacientes traen ya un recorrido largo con su patología, han visitado a varios profesionales de la salud, se realizaron decenas de estudios, probaron múltiples tratamientos que no los mejoraron y hoy se encuentran desganados, con un cansancio lógico, sumado al malestar por la progresión de la propia enfermedad. A ellos les decimos que no se den por vencidos, porque pueden vivir mejor”, concluyeron los especialistas.

Dónde encontrar información

Es importante no subestimar un dolor crónico, pero tampoco creer todo lo que se lee al ingresar en Internet si no se sabe dónde buscar. Para acceder a información sobre espondilo artritis axial, que sea de utilidad para la comunidad de pacientes y para el público en general, existe el sitio www.infolumbalgia.com.

Esta no reemplaza una consulta médica, si no que da pautas que permiten evaluar el propio dolor para estimar el riesgo de que se esté ante una enfermedad reumática y ofrece un mapa de reumatólogos de todo el país para poder concretar la visita.

Además, existe el espacio @hablaparaserescuchado en redes sociales adonde los pacientes pueden allí compartir experiencias y acompañarse, aunque también ofrece información para el público general, ayuda a desterrar mitos y a comprender lo que atraviesan los pacientes.

Para más información, visitar el sitio www.novartis.com.

[1]Recomend. para la detección, investigación y derivación del dolor lumbar inflamatorio en Atención Primaria Reumatol Clin. ‘15;11(2):90–98.
[2] ASIF, Universidad de Sevilla y Health & Territory Research. International Atlas of Axial Spondyloarthritis (IMAS): results from Argentina. 2022.
[3] Fundación Articular. Infolumbalgia. Qué es la espondilitis.
[4] Garrido-Cumbrera M, Poddubnyy D, Gossec L, Mahapatra R, Bundy C, Makri S, et al. Gender differences in patient journey to diagnosis and disease outcomes: results from the European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS). Clin Rheumatol. Clinical Rheumatology; 2021
[5] WHO. Physical Activity and Adults [Internet]. WHO. World Health Organization; 2015 [cited 2019 Jul 16].