La encuesta "YO y el cáncer  de mama  metastásico"  arrojan un nuevo enfoque sobre las dificultades de las mujeres para readaptarse a sus  ámbitos familiares y laborales cuando sufren de la enfermedad.  Las nuevas terapias ayudan a preservar la calidad de vida, pero no todas las pacientes acceden o conocer de los tratamientos más adecuados y la mayoría se siente desprotegida o deprimida.

En Argentina "falta información suficiente sobre el derecho que tienen todas las mujeres de acceder a la cobertura completa de esta enfermedad", señaló el oncólogo Jorge Nadal, durante la presentación de una encuesta que indica que  6 de cada 10 pacientes con cáncer de mama metastásico abandonan actividades que solían realizar hasta antes del diagnóstico.
Nadal también destacó que en Argentina "hay disponibles medicamentos de última generación de baja toxicidad y por eso hoy es posible vivir muchos años con gran calidad de vida gracias a estos nuevos medicamentos".

La encuesta realizada en 113 mujeres argentinas con esta enfermedad por la consultora IPSOS con el auspicio de Pfizer Argentina fue presentada en pleno marco del Día Mundial Contra el Cáncer, que se conmemora el 4 de febrero. 
"El 70 por ciento de las mujeres encuestadas dijeron sentir que carecían de apoyo terapéutico" para afrontar su enfermedad, señaló María Corbella, directora de cuentas en IPSOS. Ipsos Argentina

La investigación llevada a cabo sobre 113 mujeres argentinas de más de 60 años con cáncer de mama metastásico (CMM) mostró que 6 de cada 10 (59%) dejaron de hacer alguna actividad a partir del diagnóstico, siendo las más comunes la actividad física, los quehaceres en el hogar y hasta el propio trabajo. 
"Las principales razones esgrimidas fueron que su estado de salud no se los permitía y, en menor medida, que su médico no se los recomendaba, señaló Corbella.

Los datos estadísticos y porcentuales aquí volcados surgen del informe de resultados “Impacto del diagnóstico de cáncer de mama metastásico” elaborado en base a los datos obtenidos en dicha encuesta.

“Entre los objetivos que inspiraron la realización de esta encuesta, se destaca recabar información sobre el impacto que tiene la condición sobre la vida cotidiana de las mujeres, incluyendo preguntas específicas sobre las actividades que realizan, el apoyo que reciben, los cambios que notaron, su situación laboral y familiar, y la carga económica que supone la enfermedad”, remarcó Marta Mattiussi, presidenta del Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (MACMA). Macma

En cuanto a los aspectos que cambiaron a raíz de la enfermedad, hubo comentarios dispares. En el polo positivo, el 16% aseguró vivir más intensamente el día a día, disfrutar y agradecer con cada despertar, y el 12% comentó que mejoró su relación con la familia y los amigos. 1 de cada 4 (26%) comenzó a hacer una actividad nueva, como comer más sano, realizar algún deporte o meditar. Por su parte, en la contrapartida, 1 de cada 5 (19%) afirmó estar deprimida, triste o sin ganas de hacer nada.

La mayoría de las participantes del sondeo tenía menos de 5 años de diagnosticada la enfermedad (75%), el 77% había recibido quimioterapia, el 75% cirugía de mamas, el 62% radioterapia, el 47% terapia hormonal, el 18% terapia dirigida y el 17%, otros tratamientos. Cuando se les preguntó cómo se sintieron al recibir el diagnóstico de cáncer de mama metastásico, el 38% respondió ‘asustada’, el 12% ‘deprimida’, un 11% ‘enojada’ y el 6% ‘confundida’. Solo el 19% se mostró ‘optimista’.

“Un dato que nos sorprendió fue que el 70% no contaba con apoyo psicológico y solamente el 13% había acudido a alguna asociación de pacientes. La información, cuidado y sostén que pueden brindar este tipo de actores son fundamentales para el bienestar de las pacientes, por eso es importante que se acerquen a alguna asociación que seguramente les brindará apoyo, contención y recomendaciones para llevar mejor su enfermedad”, agregó Mattiussi.

La mitad de las pacientes encuestadas (49%) manifestó que su relación con la familia cambió desde el momento del diagnóstico, siendo el 86% para bien y el 14% para mal. Las parejas y los hijos fueron de quienes afirmaron recibir mayor soporte. En cuanto al tiempo que demoraron en comunicar el diagnóstico a sus allegados, mientras que el 85% lo hizo con sus familiares en forma inmediata, 6 de cada 10 demoraron más de un mes en compartirlo con sus jefes y compañeros de trabajo.

Finalmente, cuando se les preguntó sobre sus principales preocupaciones, la evolución de la enfermedad inquietaba al 54% y el cuidado de la familia al 36%, mientras que se reportaron diversas inquietudes vinculadas al tratamiento, como por ejemplo sus efectos secundarios (20%), posibles cambios en su aspecto físico (19%) y no poder pagar los medicamentos (18%).

“Este tipo de investigaciones son muy interesantes porque nos permiten contar con datos sobre cómo viven su enfermedad las pacientes argentinas, y a partir de allí se nos genera el desafío de enfocar nuestros esfuerzos en las cuestiones que más les preocupan”, agregó Diego Paonessa, Director Ejecutivo de Lalcec Argentina

Verónica García Grondona, Gerente de Comunicaciones de Pfizer informó que los resultados de la encuesta "YO y el cáncer de mama metastásico" serán distribuidos a través de las ONgs que participaron de la campaña y que serán alrededor de cinco mil cuadernillos los que estarán disponibles además de la posibilidad de bajarlo de la página de las entidades de pacientes.

García Grondona explicó que "con el objetivo de aumentar la concientización sobre esta enfermedad, desde más de 20 grupos de pacientes se lanzó una campaña informativa que consiste en tres piezas: la guía “Mi Médico y Yo”, el folleto “Temas de Conversación con Mi Médico” y el manual “Yo y el Cáncer de Mama Metastásico”.

La encuesta se titula "Yo y el cáncer de mama metastásico" y el "yo" adelante no constituye un error gramatical, sino la decisión de colocar a la mujer, a ese "yo", antes que la enfermedad, explicó Verónica García Grondona.

García Grondona resaltó que "se trata de una acción regional que en Argentina es llevada adelante por la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (LALCEC), el movimiento Ayuda Cáncer de Mama (MACMA) y la Fundación para la Investigación, Docencia y Prevención del Cáncer (FUCA), Fundación Cáncer - FUCA con el apoyo de la Asociación de Oncología Clínica (AAOC) y de la Sociedad Argentina de Mastología (SAM).

El proyecto, patrocinado por Pfizer, contó con la participación de la Unión Latinoamericana Contra el Cáncer de la Mujer (ULACCAM) y otros 20 grupos de pacientes de Latinoamérica que aunaron esfuerzos para lanzar una campaña informativa sobre el cáncer de mama metastásico a través de tres piezas: la guía “Mi Médico y Yo”, el folleto “Temas de Conversación con Mi Médico” y el manual “Yo y el Cáncer de Mama Metastásico”.

“Los materiales informativos tienen el objetivo de aclarar las dudas e inquietudes de las pacientes con cáncer de mama metastásico y ofrecer sugerencias para enriquecer las consultas con sus médicos. Asimismo, a través de la difusión de los materiales, se busca educar al público en general sobre la realidad que enfrentan estas pacientes y fomentar el diálogo”, afirmó Mattiussi, presidenta del Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (MACMA).

“Pfizer está comprometido con continuar trabajando e impulsando iniciativas que tengan un impacto positivo en la calidad de vida de las pacientes con cáncer de mama metastásico. En esa labor, debemos contar con la colaboración de oncólogos y grupos de pacientes, por lo que nos orgullece ser parte de este proyecto en conjunto con reconocidos grupos de la región”, dijo Luis Alberto Suárez, Director Médico de Oncología de Pfizer en América Latina.

La difusión de los materiales informativos es parte de los esfuerzos de Pfizer en el tercer año de su campaña corporativa “Cada Minuto Cuenta”, a través de la cual la empresa busca disipar mitos y educar al público sobre el CMM.

Los materiales son:

• La guía “Mi Médico y Yo”, que ayuda a las pacientes con CMM a prepararse para su próxima cita médica e incluye una lista de más de 45 preguntas que podrían utilizar para abordar con el equipo de profesionales de la salud que la atienden.
• El folleto “Temas de Conversación con Mi Médico”, que resume una serie de pasos a tener en cuenta antes, durante y al finalizar la cita médica.
• El manual “Yo y el Cáncer de Mama Metastásico”, que aborda seis temas principales que pueden ayudar a mejorar la comprensión de la situación de las pacientes desde una visión integral: diagnóstico, tratamiento, emociones, salud, relaciones y trabajo.

Estos materiales fueron presentados por primera vez durante el Encuentro Latinoamericano de Pacientes con Cáncer de Mama Metastásico el año pasado en Sao Paulo, Brasil. Durante el encuentro, 20 grupos de pacientes, provenientes de nueve países de Latinoamérica (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, Guatemala, México y Perú), revisaron y dieron su visto bueno a los materiales.

“Estamos muy orgullosos de haber participado en esta iniciativa. Gracias a los avances en los tratamientos, las pacientes con cáncer de mama metastásico conviven con su enfermedad con nuevos horizontes y con una calidad de vida superior que les permite el desarrollo de sus actividades habituales. Debemos trabajar para que tengan un buen manejo de su condición y favorecer su inclusión en todos los ámbitos que hacen a la calidad de vida de una persona”, declaró el Dr. Federico A. Coló, Presidente de la Sociedad Argentina de Mastología (SAM).

Por su parte Diego Paonessa, Director Ejecutivo de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (LALCEC), afirmó que “es muy necesario desarrollar este tipo de herramientas concretas y prácticas que contribuyan al día a día de las mujeres a las que les toca atravesar esta situación y se acercan a nuestras instituciones en busca de ayuda y contención”.

En la misma línea, Marta Mattiussi refirió que ya han comenzado a compartir estos documentos con las pacientes que se acercan a su asociación y destacó que generaron gran receptividad e interés por parte de las mismas.

Los materiales informativos surgen a raíz de los resultados del Informe Global de Cáncer de Mama Metastásico: Reporte de Una Década 2005–2015, desarrollado por Pfizer en colaboración con la Escuela Europea de Oncología en 2016. Dicho informe confirma el grado de percepciones erróneas alrededor del cáncer de mama metastásico, así como el nivel de aislamiento y la impotencia que sienten las pacientes.

Los análisis incluidos en el Reporte de Una Década están basados en tres encuestas primarias que examinan las percepciones en 34 países sobre el cáncer de mama metastásico entre el público en general, los grupos de pacientes, los centros de cáncer de mama, los oncólogos y las enfermeras. Esto incluye la primera encuesta global de percepciones generales del cáncer de mama metastásico realizada en 14 países, que involucró a 14.315 adultos. Los países participantes en Latinoamérica fueron Argentina, Brasil, Colombia, Chile y México.

“Desde FUCA, confiamos en que éste es solo el comienzo de una nueva etapa en la que cada uno de nosotros aportará desde su lugar todo el esfuerzo y el conocimiento posible para no sólo hacer prevención primaria promoviendo la detección temprana, sino también para atender las necesidades y los requerimientos de aquellas pacientes que estén cursando por etapas más avanzadas de la enfermedad”, concluyó la Dra. María Gabriela Berta, Directora Ejecutiva de la Fundación para la Investigación, Docencia y Prevención del Cáncer (FUCA).

Acerca del cáncer de mama metastásico

El cáncer de mama metastásico ocurre cuando el cáncer se extiende más allá del pecho a otras partes del cuerpo, incluyendo huesos, pulmones, hígado y cerebro.[i] Aproximadamente 1,7 millones de nuevos casos de cáncer de mama, independientemente de la etapa en la que se encuentren, son diagnosticados en el mundo cada año.[ii]

En Latinoamérica se diagnostican anualmente 150 mil nuevos casos de mujeres con cáncer de mama metastásico.[iii] Incluso, cuando es diagnosticado en una etapa temprana, cerca del 30 por ciento de las mujeres con cáncer de mama en fase inicial progresan a una enfermedad metastásica.

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[i] American Cancer Society. Detailed Guide: Breast Cancer. Available at: http://www.cancer.org/…/cid/docum…/webcontent/003090-pdf.pdf. Last accessed: February 2016.

[ii] World Cancer Research Fund International. Breast Cancer Statistics. Available at: http://www.wcrf.org/…/data-specifi…/breast-cancer-statistics. Last accessed: 9 February 2016.

[iii] Ferlay J, et al. GLOBOCAN 2012 v 1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC Cancer base No. 11 (Internet). 2013. Lyon, France, International Agency for Research on Cancer. http://globocan.iarc.fr

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