La justicia de Córdoba ordenó al Estado Nacional y a la obra social de los Agentes de Propaganda Médica a proveer la cobertura integral del medicamento Spinraza de Biogen, que tiene un costo de 358 mil euros el tratamiento y por el cual ya hay tres proyectos legislativos de diferentes bloques reclamando su aprobación en el país.

El fallo fue emitido en el marco del juicio “T.L y otro c/ Obra Social Agentes Propaganda Médica (OSAPM) de Córdoba y otro s/ Enfermedad poco Frecuente (EPF)”.

El costo del tratamiento, calculado a 46,40 pesos por euro (cotización del Banco de la Nación Argentina al día 3/9/18), “arroja un costo total de Dieciséis Millones Seiscientos Veintinueve Mil con Setecientos Sesenta ($ 16.629.760)”, calculó el fallo de la Cámara.

Tras disponerse pericias contables de la obra social de los AAPM de Córdoba, el Tribunal concluyó que sólo estaba en condiciones de afrontar un 10 por ciento del costo ya que su superávit operativo es de apenas 1.636.766 pesos.

En consecuencia, la Sala A de la Cámara Federal de Apelaciones de Córdoba, con votos de los jueces Eduardo Ávalos y Graciela Montesi, determinó que el Estado Nacional se haga cargo del 90% de los costos del medicamento.

Spinraza o Nusinersen es recetado para la enfermedad de atrofia muscular espinal (AME) y pese a las bondades que argumenta su fabricante, el servicio de salud estatal del Reino Unido recientemente lo descartó porque el precio no justificaba el costo/beneficio. En España fue vinculado a casos de hidrocefalia.

Pese a estos antecedentes, en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados se presentaron en los últimos meses tres proyectos legislativos solicitando  informes a la ANMAT y al Ministerio de Salud sobre la demora en aprobar la comercialización de Spinraza en el país - que por ahora ingresa mediante un régimen especial reservado para “medicamentos compasivos”- y reclamando del Estado que garantice su provisión entre los pacientes que sufren la enfermedad  Atrofia Muscular Espinal (AME).

Ningún de los tres proyectos hace referencia al precio del medicamento que es el más elevado del mercado argentino.

El primer proyecto fue presentado a fines del año pasado por María Bianchi, de Compromiso Federal de San Luis y pedía que se autorizara el ingreso al país del medicamento. No mencionaba específicamente su aprobación en el país por la ANMAT.

El segundo proyecto fue  firmado por diez diputados del FpV entre los que figuran Carlos Castagneto, Julio Solanas, María Fernanda Raverta y Juan Huss. Los legisladores proponían elaborar un censo de pacientes con AME para que el Estado le garantizara la medicación.

Finalmente, el tercero y último proyecto fue presentado por los peronistas riojanos Luis Beder Herrera y Adrian Danilo Flores, para quienes si bien la ANMAT aprobó su ingreso, bajo el sistema de “Régimen de Acceso a Excepción de Medicamentos” (RAEM), “la provisión del medicamento sigue siendo engorrosa, con pérdida de mucho tiempo en su tramitación; y muchas veces, las familias con menos recursos ven imposible acceder a él”.

PROYECTO DE RESOLUCION
Expediente 5496-D-2018
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE EL REGISTRO DE PACIENTES CON "ATROFIA DE MEDULA ESPINAL - AME -", Y OTRAS CUESTIONES CONEXAS.
Fecha: 05/09/2018
https://www.diputados.gov.ar/proyectos/proyecto.jsp?exp=5496-D-2018#proyectosTexto

PROYECTO DE RESOLUCION
Expediente 4967-D-2018
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE EL REGISTRO, COMERCIALIZACION, ADMINISTRACION Y SEGUIMIENTO DE LA DROGA NUSINERSEN - SPIRANZA -, Y OTRAS CUESTIONES CONEXAS.
Fecha: 16/08/2018
https://www.hcdn.gob.ar/proyectos/proyecto.jsp?exp=4967-D-2018#proyectosTexto

PROYECTO DE RESOLUCION
Expediente 6156-D-2017
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO DISPONGA AUTORIZAR EL INGRESO DE LA DROGA "SPINRAZA" A NUESTRO PAIS, PARA EL TRATAMIENTO DE LA "ATROFIA MUSCULAR ESPINAL - AME -".
Fecha: 22/11/2017
https://www.hcdn.gob.ar/proyectos/proyecto.jsp?exp=6156-D-2017#proyectosTexto