La legislatura de la Ciudad de Buenos Aires declaró de “interés sanitario” las actividades que desarrolla la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), iniciativa que surgió a partir de  un proyecto presentado por el legislador Juan Carlos Arenaza (Unión por Todos).

El proyecto aprobado destaca la labor de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tanto en su permanente lucha contra este tipo de enfermedades como también en el apoyo de toda índole que brinda a los pacientes que las sufren y a sus familiares.

La Asociación ELA fue fundada por pacientes y familiares afectados por esta enfermedad con el objetivo de facilitar información, atención, contención, orientación y asesoramiento a la sociedad afectada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La asociación tiene por misión proteger los derechos de los pacientes, estimular y promover la investigación, capacitar profesionales de la salud y persuadir a las autoridades gubernamentales para que se implementen políticas en busca de la cura de esta enfermedad degenerativa y terminal.

“Consecuentemente con lo fundamentado anteriormente, es que nos parece justo y necesario, un debido reconocimiento institucional desde el gobierno de la Ciudad a esta asociación. Y, de esta forma, facilitar la continuidad de su accionar en beneficio de pacientes y familiares de esta enfermedad tan poco difundida en nuestra sociedad”, destacó Arenaza.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal.

La enfermedad afecta principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente. Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular.

La enfermedad no afecta en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y el olfato.

El inicio de la ELA puede ser tan sutil que los síntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse con otras enfermedades. La demora habitual en llegar al diagnóstico suele variar entre 12 y 20 meses.

Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos espontáneos, calambres o rigidez de los músculos; debilidad muscular afectando una pierna o brazo; palabras arrastradas o nasales (disartria); o dificultad para masticar o tragar (disfagia).

Estos síntomas pueden progresar hasta una debilidad importante, asociada a atrofia muscular que es un adelgazamiento marcado de los músculos, y esto llevar al médico a sospechar ELA.

Si bien tradicionalmente se decía que era una enfermedad que no afecta la personalidad, las emociones y las funciones mentales, esto se ha modificado recientemente con estudios en los procesos de pensamiento (cognición y conducta) de los pacientes con ELA. De hecho, actualmente es sabido que la ELA no afecta en forma exclusiva al sistema motor, ya que hay compromiso de otras esferas en menor medida.

En la última década ha habido importantes avances en la comprensión del cerebro, sistema nervioso y genética de la ELA. Descubrimientos en estas áreas llevan esperanza a las personas con ELA y sus familiares en que nuevos tratamientos se desarrollen. Los investigadores actualmente saben algo de qué sucede en la ELA, pero no comprenden en forma completa el porqué.

De algún modo los nervios que controlan el movimiento son incapaces de estimular la contracción muscular y así el músculo se debilita. Otro de los objetivos en la investigación actual de esta enfermedad es poder llegar al diagnóstico en forma más temprana utilizando nuevas herramientas (biomarcadores).

Stepher Hawking padece la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)