La Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) y el Centro de Profesionales Farmacéuticos Argentinos (CEPROFAR)  acordaron realizar acciones institucionales conjuntas en relación a tecnologías de diagnóstico, productos médicos, medicamentos de alto precio, procesos y terapias innovadoras, entre otros temas.

El  convenio de colaboración mutua se formalizó en el marco del encuentro que se realizó el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes - EPOF) en el edificio Cero + Infinito de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA.

Las acciones conjuntas estarán destinadas a la comunidad de organizaciones de pacientes, profesionales, alumnos de carreras de salud, integrantes del equipo de salud y la comunidad en general.

La ALAPA tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas, o huérfanas de tratamiento.

La entidad propicia la creación de grupos de pacientes a los que capacita y empodera. Mediante eventos, workshops y talleres participativos vincula a la comunidad de pacientes con la comunidad médica, con los investigadores y académicos de distintas profesiones, logrando modificar la rigidez del antiguo paradigma médico hegemónico, achicando la brecha afectiva emocional entre la jerarquía científica y el modelo social de atención centrado en el paciente. En los últimos cuatro años ha trabajado con más de 100 diferentes patologías.

Rubén Sajem, presidente de CEPROFAR, resaltó que el convenio surgió porque “nosotros participamos muchas veces con ALAPA en la problemática del medicamento de alto precio, en el acceso a estos medicamentos para enfermedades particulares cuyos precios suelen ser muy caros”.

“Muchas veces compartimos el difícil acceso para los pacientes de estos medicamentos. Nosotros nos ponemos obviamente del lado del paciente que necesita el medicamento aquí y ahora, pero también ayudamos a entender la ecuación eficacia terapéutica y precios”, agregó Sajem.

“Por eso vamos a hacer una seria de actividades con ALAPA, al menos cuatro este año, planteando la problemática particular de los medicamentos de alto precio y estarán dirigidos a los pacientes para explicarse si se justifican o no los precios tan altos”, señaló el profesional farmacéutico.

CEPROFAR también funciona “de nexo con las autoridades sanitarias nacionales que deben cubrir estos medicamentos en última instancia e incluso hacemos intermediación entre los laboratorios y los jueces que tienen que pronunciarse sobre los amparos”.

ALAPA, a su vez, coordina asociaciones de pacientes que se han organizado por patologías pero con idénticas problemáticas.

ALAPA surgió hace cuatro años por iniciativa de Florencia Braga Menéndez y coordina más de cien organizaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes.

Las actividades previstas entre ALAPA y CEPROFAR serán gratuitas y abiertas a la comunidad

Más información sobre ALAPA en su página web: http://alianzapacientes.org/