El barrio de Villa Crespo ya luce el mural realizado por el artista urbano Martín Ron para simbolizar la ‘odisea diagnóstica’ de los pacientes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 28 de febrero. Ubicado sobre la avenida Juan B. Justo (al 2003, casi esquina Castillo), ocupa sus 220 m2 con las manos de un médico articulando un cubo de Rubik, cuyas piezas son partes de una cara humana, que representa la búsqueda de ponerle nombre a la enfermedad poco frecuente que presenta el paciente, situación que según los especialistas muchas veces lleva en promedio entre 5 y 7 años.

El mural lleva por título ‘Enfermedades NO TAN Poco Frecuentes’, porque individualmente son de baja incidencia (1 o menos cada 2 mil habitantes) pero en su conjunto, según proyecciones internacionales, afectan al 8% de la población, lo que representa 3,6 millones de argentinos que viven con alguna EPOF. Esto equivale a 1 de cada casi 13 personas y, en promedio, a 1 de cada 4 familias. El mural corresponde a una iniciativa de laboratorio Takeda y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

“El arte expresado en el mural también transmite, a través de las caras de los pacientes incorporadas al cubo, la imagen de que cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes (EPOF) nos estamos refiriendo a personas visibles, no a números ni a estadísticas. Son seres humanos que viven con una EPOF y esto no solo compromete su salud, sino que afecta a todo su entorno familiar”, afirmó Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.

"Estoy muy contento con el resultado final, fue un desafío muy lindo y que pudimos concretar en tiempo record. Confío en que va a contribuir a la concientización sobre las EPOF tanto para quienes pasen por el lugar y lo vean, cómo con todos los que están conociéndolo a través de los medios y las redes. Fue una gran experiencia donde la gente se interesó en la iniciativa y siguió muy de cerca todo el proceso. Por último, no quisiera dejar de invitar a todos a que nos sumemos a llevar este mensaje más allá de la avenida Juan B. Justo por las enfermedades #NoTanPocoFrecuentes”, sostuvo Martín Ron.

“Desde Takeda, como compañía biofarmacéutica innovadora a nivel global y con liderazgo en el tratamiento de las EPOF, nos alegramos de haber colaborado, en conjunto con FADEPOF, para promover una comprensión más profunda de la situación que vive cada paciente y su entorno”, aseveró Mariela Bonanno, Directora de Servicios al Paciente de Takeda Cono Sur.

Acerca de Martín Ron

Martín Ron es un artista que ha dejado su marca en murales de ciudades de Inglaterra, España, Estados Unidos, Reino Unido, Australia, Turquía, Rusia y Bélgica, entre otros países. Esta especializado en escalas gigantes y es reconocido como uno de los 10 muralistas urbanos más importantes del mundo.

En 2021, Martín Ron, fue declarado Personalidad Destacada de la Cultura por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires. Para mayor información visitar el sitio www.NoTanPocoFrecuentes.com.ar

Acerca de FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) de segundo grado sin fines de lucro, conformada por 84 organizaciones/grupos de pacientes y/o familiares miembros. Contribuye al fortalecimiento de las capacidades de sus miembros buscando potenciar su accionar e impacto en la comunidad. Trabaja junto a sus miembros para promover políticas públicas destinadas a atender los desafíos de los 3,6 millones de argentinos que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.

FADEPOF ha sido declarada de interés por su labor por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación y por la Legislatura Porteña.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de https://www.facebook.com/fadepof,  https://www.instagram.com/fadepofok/ o por e-mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Para más información, visitar el sitio https://www.takeda.com