En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo, especialistas de la asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) llamaron a mejorar los tiempos diagnósticos y a crear conciencia de que -con el tratamiento adecuado- es posible tener una buena calidad de vida. También invitan a romper las barreras sociales, laborales y de acceso al cuidado para así evitar el aislamiento de los pacientes.

De acuerdo con los datos del último Atlas Mundial de la Esclerosis Múltiple¹, que recoge las cifras de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, se estima que 2 millones 800 mil personas viven con la enfermedad a nivel global, esto implica que 1 de cada 3 mil tiene la afección.

En Argentina, el país de Latinoamérica con mayor prevalencia, también a partir de la información proyectada en el Atlas, se estima un universo de 17 mil personas, aunque no todas están diagnosticadas.

“El incremento de la prevalencia de la esclerosis múltiple debe ser un llamado de atención hacia la comunidad médica, porque tenemos que estar muy atentos a los síntomas que se presentan y poder hacer un diagnóstico precoz; por eso son tan importantes las campañas de concientización”, sostuvo Adriana Carrá, neuróloga y directora médica de la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina, EMA.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo, especialistas argentinos hacen hincapié en la necesidad del diagnóstico temprano y también de lograr una mayor conexión de los pacientes con el sistema médico, el entorno laboral, familiar y social, para contribuir a obtener una mejor calidad de vida.

A tal efecto, en línea con la iniciativa de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte, desde EMA lanzaron la campaña ‘Conexiones’ con el objetivo de que los pacientes puedan lograr una conexión comunitaria, una conexión personal consigo mismos y también con el sistema médico para lograr una mejor atención y una vida de calidad. El eslogan de la campaña es ‘Me conecto, nos conectamos’ y el hashtag #ConexionesEM.

“Es fundamental brindar información y concientizar sobre la esclerosis múltiple en esta fecha y durante todo el año. La Conexión es con la sociedad, con la familia, con su médico y con su equipo de atención; es importante para evitar el aislamiento y la depresión; son pacientes que tienden a aislarse por múltiples razones y hay que evitar eso, intentar que estén conectados, que mantengan una mejor calidad de vida y estado de ánimo, pese a lo difícil de la situación”, afirmó Johana Bauer, psicóloga y Coordinadora General de EMA.

La esclerosis múltiple suele aparecer en gente joven, entre los 18 y 35 años, un período de la vida de planificación familiar, social y de desarrollo profesional y se presenta en una relación de 3 mujeres por cada varón^[2].

Los principales síntomas son, entre otros, pérdida de agudeza visual, dolor ocular, problemas motores, trastornos del equilibrio, pérdida de fuerza en miembros superiores o inferiores, incontinencia urinaria o adormecimiento de manos y piernas.

“Los síntomas son muy variados y cambian entre una persona y otra; esto hace que la enfermedad sea quizás, en algunas instancias, más difícil de diagnosticar, sobre todo si no se piensa y no se busca esta afección”, consignó Guido Vázquez, neurólogo del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro e INECO e integrante del Equipo Médico Coordinador de Nuevos Proyectos de EMA.

Lo que dificulta aún más el diagnóstico es el hecho de que en el 80% de los casos la enfermedad se presenta mediante lo que se conoce como brotes y remisiones, una condición de aparición aguda, que dura más de 24 horas y en donde se registran varios síntomas al mismo tiempo, pero la característica es que entre la semana y los 15 días de su inicio pueden disminuir o incluso desaparecer.

“Si la persona demora en consultar, cuando nos llega al consultorio, tal vez no encontremos nada físicamente. Sin embargo, mediante un buen interrogatorio, que es fundamental, podemos encontrar que ha tenido algún síntoma y esto nos tiene que orientar a la búsqueda de la enfermedad”, propuso la profesional.

“Si bien logramos bajar de 8 a 4 años la demora diagnóstica, sigue siendo un tiempo altísimo y, además, muchas veces, hasta llegar al diagnóstico, las personas son tratadas erróneamente por otras enfermedades”, agregó.

Por ejemplo, “un adolescente que presenta debilidad o disminución de la agudeza visual, pero que desaparece rápidamente, generalmente acude a la guardia y de allí es derivado al psicólogo o al psiquiatra; o al traumatólogo si tiene dolor en la columna, todo esto demora la derivación al neurólogo, por eso hay que estar atentos y, frente a estos síntomas, realizar la consulta directamente con este especialista”, señaló la doctora Carrá.

Existen dos grandes grupos de pacientes afectados por la EM: el de brotes y remisiones, con síntomas que en días o semanas se resuelve, aunque con el correr de los años esa resolución es cada vez más incompleta y deja secuelas.

Y, por otro lado, están las formas progresivas, en donde los síntomas aparecen lentamente y al individuo le cuesta identificar en qué momento comenzaron; además, las pérdidas de funciones se suman y no se recuperan.

“La buena noticia es que hoy tenemos tratamientos para ambas formas clínicas: la de brotes y remisiones y la progresiva. El tratamiento tiene tres objetivos principales: por un lado, tenemos la terapia farmacológica que busca modificar la evolución de la enfermedad, acá entran los inmunosupresores e inmunomoduladores que actúan sobre el sistema inmune y tratan de frenar su alteración”, destacó Silvia Berenice, neuróloga y coordinadora del Área de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Italiano de Buenos Aires, neuróloga en el Centro de Esclerosis Múltiple del Hospital Ramos Mejía e integrante del Equipo Médico Coordinador de Nuevos Proyectos de EMA.

“Luego, están los fármacos que contribuyen a tratar las secuelas que quedaron de algún síntoma neurológico -continuó-, como por ejemplo la fatiga, los trastornos urinarios o problemas de la marcha”.

El tercer punto es la rehabilitación física y el ejercicio, que en los últimos años cobró mucha relevancia: “se sabe por ejemplo que la actividad física aeróbica puede generar en el cuerpo citoquinas antiinflamatorias que impactan en la evolución de la esclerosis múltiple, con lo cual puede considerarse como modificadora de la enfermedad, porque cambia al sistema inmune. Además, la actividad física permite que el paciente camine mejor, presente menos fatiga y duerma mejor”, completó la doctora Berenice.

En los últimos ocho años, para pacientes con brotes y remisiones, se aprobaron tratamientos de altísima eficacia que les permiten llevar una vida completamente normal.

“Esto representa un cambio muy importante en la historia natural de la enfermedad. Es fundamental que los pacientes lo sepan porque, cuando cuentan que tienen esclerosis múltiple la gente que escucha, ya sean sus amigos o compañeros de trabajo, piensan inmediatamente que esa persona quedará en silla de ruedas en poco tiempo y no es así; hoy es enfermedad con la cual se puede tener una vida normal; los tratamientos justamente permiten evitar llegar a esa situación que se veía en el pasado”, agregó la doctora Carrá.

“El futuro de la esclerosis múltiple es muy esperanzador: por un lado, mejoraron los métodos diagnósticos y, por otro, si logramos tratar la enfermedad tempranamente, disminuye la probabilidad de desarrollo de discapacidad. Dentro de la Neurología, es una de las especialidades que más ha evolucionado por las nuevas opciones terapéuticas”, concluyó el doctor Vázquez.

Acerca de la Esclerosis Múltiple

En esta enfermedad, el sistema inmune ataca por error la vaina de mielina que rodea los nervios y las neuronas, lo que produce la afectación de determinadas regiones del cerebro y provoca que determinadas funciones neurológicas empiecen a claudicar.

La esclerosis múltiple no es considerada una enfermedad genética en sí misma, porque no está causada por la mutación de un solo gen, sino que su origen es más complejo.

Si bien se sabe que hay determinados genes que podrían predisponer a tenerla, además de esos genes se necesita un conjunto de factores ambientales para que la enfermedad aparezca, y estos son diferentes en cada individuo.

De los factores más conocidos e investigados está la infección por el virus Epstein Barr, pero no es el único ni es determinante; también están el tabaquismo, el déficit de vitamina D, el consumo elevado de sal y la obesidad durante la adolescencia.

TESTIMONIO DE PACIENTES

Marina Soria. Hacerle caso a la intuición y ser escuchada

Recibí el diagnóstico hace casi 5 años y fue muy rápido. Empecé con un problema de la visión (neuritis óptica). Como en ese momento estaba con mucho trabajo y estrés, pensé que tenía que ver con muchas horas frente a la compu.

Pasaron unos días y empecé a sentir que no era solo eso, también había algo en mi estabilidad que no estaba bien. Fui a una guardia oftalmológica de la zona y me indicaron gotas por la “fatiga ocular”.

No me quede conforme, sentía que había algo más y un poco por esa intuición fui un viernes a la guardia oftalmológica del Hospital Italiano.

Recuerdo que llegué a media mañana y me fui a medianoche con un turno para el martes con una médica clínica; destaco esa consulta porque ella clínicamente no encontraba señales de algún problema neurológico, pero confió en mi intuición y en ese sentir invisible que yo le describía. Ese día me indicó una resonancia de urgencia para el fin de semana y ahí se pudieron ver las lesiones desmielinizantes. 

Pasaron 10 días entre esa consulta en la guardia del Hospital y la primera aplicación de corticoides. El brote había empezado a aflojar en su intensidad y me sentía más entera para enfrentar el diagnóstico.

Fueron días extraños, entre estudios, miedos e incertidumbre, pero creo que la rapidez en el diagnóstico ayudó a darme seguridad y no andar a la deriva buscando una respuesta.

Era difícil explicar cómo me sentía, cuál era el síntoma, creo que me costaba poner en palabras lo que me pasaba físicamente, pero aun así me encontré con profesionales que pudieron escucharme y acompañar el camino hacia las respuestas.

Varios meses después del diagnóstico, empecé a buscar información por todos lados y ahí apareció la Asociación de Esclerosis Múltiple Argentina, EMA.

Al principio me quedé porque tenía muchos prejuicios y no estaba segura de estar lista para enfrentarme y aceptar la enfermedad, pero hoy EMA es parte de mi vida; participo de uno de los grupos de apoyo donde compartimos información, miedos, pensamientos, alegrías, proyectos, todo.

Es un espacio que me da tranquilidad y seguridad, donde me siento respaldada y acompañada; los profesionales me dieron muchas herramientas para conocer la enfermedad y tomar decisiones sobre mi tratamiento.

Ya pasaron varios años, no volví a tener brotes, continuo con mi vida tal cual era antes de la esclerosis múltiple, pero ahora andamos juntas, mi enfermedad y yo. 

Alejandro Garberoglio. Llegar al diagnóstico

Yo tuve varias dificultades con la enfermedad, recuerdo que me estaba hormonizando y primero me habían dicho que fue un accidente isquémico, después les echaron la culpa a las hormonas. Me dijeron que deje de hormonizarme y que ahí iba a estar todo bien, pero cada vez estaba peor, hasta me orinaba encima.

Seguí dando vueltas de médico en médico, de neurólogo en neurólogo y fue cuando llegué a INECO y conocí a la doctora Carrá, ella me dijo que lo que me pasaba no era normal y me hicieron de nuevo otra resonancia en el Hospital Ramos Mejía y a partir de este estudio me diagnosticaron.

Para llegar al diagnóstico estuve todo un año, mi primer brote fue en enero y la punción lumbar me la hicieron en diciembre así que fue casi un año. El primer tiempo se me dificultó mucho todo, ahora estoy mejor, ya tengo el diagnóstico.

Acerca de EMA

Esclerosis Múltiple Argentina, Asociación Civil fundada en 1986, es una organización sin fines de lucro, miembro activo de la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) cuya misión es: "Mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y su entorno familiar y social. Promover la difusión de la problemática de la esclerosis múltiple y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento”.

Para más información, www.ema.org.ar

[1] Atlas de la Esclerosis Múltiple 3º Edición. Recuperado de: https://www.msif.org/wp-content/uploads/2020/10/Atlas-Epidemiology-report-Sept-2020-Final-ES.pdf
[2] https://ema.org.ar/esclerosis-multiple/