La acromegalia es una de las denominadas enfermedades raras, pero es curable o controlable si se la diagnostica a tiempo. Por eso la asociación de pacientes (APEHI) junto con la Ciudad de Buenos Aires y el laboratorio Novartis lanzaron una campaña de concientización.

La Asociación Ayuda Pacientes con Enfermedad Hipofisaria (APEHI) bajo el slogan “Aca hay algo raro”, lanzó una campaña de concientización que se extenderá hasta febrero de 2017, con el apoyo del laboratorio Novartis, la Sociedad Argentina de Endocrinología y Metabolismo (SAEM) y el Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires.

La campaña apunta a poner el acento en los síntomas de la enfermedad que aislados pueden pasar desapercibidos pero que en conjunto permiten sospechar la acromegalia.

Estos síntomas son el agrandamiento de los pies que lleva a aumentar números en el calzado, de las manos que provoca hinchazón de los dedos, mandíbulas prominentes y voz grave.

Juan Carlos Gil, responsable del área oncológica de Novartis, anunció que el laboratorio que aportó la primera molécula para combatir la enfermedad pronto aportará una segunda opción terapéutica.

“Cuesta identificar la enfermedad y por eso hay pacientes que pasan seis o siete años por los consultorios sin que se los diagnostique correctamente”, explicó Gil.

Karina Danilowicz, médica a cargo de neuroendocrinología del Hospital de Clínicas y docente de la Facultad de Medicina de la UBA,  agregó que entre los síntomas de la enfermedad hay que sumar también la diabetes.

La enfermedad es benigna, “pero hay más riesgo de muerte a largo plazo, cuando más tarde se hace el diagnóstico se torna más difícil controlar la enfermedad que se convierte en irreversible”,aseguró.

Karina Danilowicz explicó que hay tres tratamientos para la enfermedad: los medicamentos, la cirugía  “básicamente simple pero que requiere de manos expertas”, y la radioterapia, que no es recomendable por sus efectos colaterales.

“El 50 al 70 por ciento de los casos se cura con cirugía, mientras que con los medicamentos se controla  la enfermedad que será crónica para aquellos que no han sido operados o con quienes falló la operación”, detalló.

La profesional insistió que “cuanto más precoz es el diagnóstico la reversibilidad es posible, pero cuando pasa el tiempo se convierte en crónica y los dolores de las articulaciones deformadas es para toda la vida”. El alivio solo puede llegar con un tratamiento a base de medicamentos.

El porcentaje de enfermos de acromegalia varia de 3 a 11 por cada un millón de personas,  un porcentaje no siempre fácil de precisar porque muchos no saben que poseen la enfermedad.

Cuando la enfermedad no es controlada, la mortalidad es de alrededor de 60 por ciento en el término de diez años, explicó  Karina Danilowicz.

La enfermedad es ocasionada por el desarrollo de un tumor benigno en la hipófisis que es una glándula ubicada en la base del cerebro y es responsable de la producción de la hormona del crecimiento.

Sandra Mesri, fundadora y presidenta de APEHI, reseñó que la entidad fue fundada en 2005 y que se ha extendido por todo el país, para brindar ayuda y asesoramiento a los enfermos que “muchas veces son despedidos de su trabajo o se aíslan a causa de los dolores en las articulaciones y de cabeza”.

Mesri resaltó que durante el primer año debieron presentar alrededor de doscientos amparos, para que las obras sociales y las prepagas reconocieran los tratamientos.

“Por fortuna en los últimos ocho años no hemos tenido problemas con el suministro de la medicación. El problema ya no es la cobertura, sino el diagnóstico  tardío”,  aclaró Mesri.

Mesri informó que el Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires se ha interesado por esta enfermedad y financiará una campaña de afiches en los hospitales públicos, en el marco de la campaña de concientización.

Para más información consultar en el sitio web www.apehi.org