LEGISLATURA DISTINGUIÓ AL PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA
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El actual presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, Alain Weill, recibió en la Legislatura porteña el reconocimiento de Huésped de Honor de la Ciudad en el marco de su visita a la Fundación Argentina de Hemofilia, la más antigua y una de las doce instituciones fundadoras de la organización global.
La diputada Natalia Fidel (Suma+) organizó la ceremonia como autora del proyecto de distinción y destacó en la apertura del acto "el valor del trabajo que realizan con las personas que padecen la enfermedad".
Por su parte, el presidente de la Fundación Argentina de Hemofilia, Carlos Sadafi, consideró a Alain Weill como "un humanista que pone a la persona por encima de todo". También resaltó que durante la gestión del homenajeado al frente de la Federación Mundial "se incrementó la ayuda humanitaria".
"Este reconocimiento lo hago llegar a todos los que forman parte de la Federación Mundial que trabajamos y soñamos para que un día no haya persona sin acceso al tratamiento", sostuvo Weill luego de recibir el diploma, y valoró "la atención en medicina como modelo para el mundo" que hay en Argentina.
La organización que preside Alain Weill fue fundada en 1963 y actualmente forma parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS), teniendo acreditadas a federaciones locales de 115 países.
Weill se involucró fuertemente en la comunidad hemofílica a partir de 1982, luego de que su hijo fuera diagnosticado con una severa hemofilia A.
Desde entonces formó parte de distintas organizaciones involucradas en la cuestión, y en 2005 fue elegido miembro del directorio de la Sociedad de Hemofilia de Francia.
En 2008 asumió como integrante del Comité Ejecutivo Europeo de la AFH y en 2010 fue elegido para integrar el Consorcio Europeo de Hemofilia. Finalmente, en 2012 llegó a la Presidencia de la Federación Mundial de Hemofilia, y actualmente lleva adelante su segundo mandato al frente de la organización.
Federación Mundial de Hemofilia
Trabaja a escala mundial para cerrar la brecha que existe en la atención de las personas con hemofilia -y otros trastornos de coagulación- que reciben tratamiento adecuado y las que no lo reciben.
Para ello cuentan con una gama de proyectos de desarrollo de programas nacionales sustentables para la atención de la salud en numerosos países a lo largo y a lo ancho del mundo.
Gracias a su labor se incrementan los diagnósticos de laboratorio precisos, se mejora la experiencia médica y la administración de la atención a través de capacitación, aumenta el acceso a productos de tratamiento seguros, se ayuda al establecimiento de organizaciones nacionales de pacientes sólidas y se registra e informa sobre resultados de salud de los pacientes mediante recolección de datos.